SOMOS TODOS RAROS: DOENÇAS RARAS E ANOMALIAS CONGÊNITAS - ANAIS DO II CONAMDRACON

É notório a imensa necessidade de difundirmos conhecimentos sobre a temática das Doenças Raras, tanto para os profissionais da saúde como das demais áreas afins, sem esquecer dos pacientes e seus familiares. Da mesma forma, sabemos da importância de partilhar esse conhecimento com toda a sociedade, para que haja uma mudança no senso comum em relação a essas doenças tão graves, crescentes e invisíveis aos olhos de muitos.

Entretanto, faz-se necessário que este conhecimento seja acessível ao maior número possível de pessoas, sem jamais perder o rigor filosófico e científico. Assim, entendemos a importância que as produções bibliográficas sejam baseadas em pesquisas e disponibilizadas aos profissionais de saúde para que os diagnósticos e tratamentos sejam realizados com segurança de modo a minimizar os danos gigantescos que essas patologias acarretam aos pacientes e seus familiares, e melhorar a qualidade do trabalho das equipes multidisciplinares que atuam na área.

O conhecimento científico partilhado permite sobretudo a busca e a luta constante por melhores formas de atendimento qualificado e de convivência com os problemas oriundos das doenças raras. Devemos a partilha do conhecimento científico tudo o que chamamos de avanços nas esferas acadêmicas, cientificas, pessoais e sociais da humanidade.

Com esse livro, apresentamos aos leitores as reflexões que a ciência propõe, bem como as discussões sobre as diversas doenças raras a partir de olhares distintos. Desejamos que o leitor se encante pela temática e venha conosco unir forças para juntos minimizarmos as condições graves e desafiadoras a que os raros são submetidos. Como a partilha deste conhecimento, queremos   contribuir com o diagnóstico precoce dessas doenças raras e diminuir o sofrimento imenso de tantos pacientes que necessitam do nosso olhar humanizado.

Saionara Ferreira de Araújo

Presidente da Associação Paraibana de Doenças Raras – ASPADOR

João Pessoa, 30 de dezembro de 2021.