COMPARTILHANDO SABERES CIENTÍFICOS SOBRE AS DOENÇAS RARAS

Pensar em Doenças Raras é refletir constantemente sobre o que significa a palavra
doença e ainda mais acompanhada do termo rara. Dessa forma, a inquietação de
muitos profissionais que atuam nessa área, foi o grande ponto de partida para o
planejamento de oferta da Especialização em Doenças Raras do Centro Universitário
UNIESP. Neste contexto, preparar profissionais da área de saúde para atuar na
identificação e encaminhamento ao diagnóstico das doenças raras, contribuindo com
o direcionamento e atendimento adequado e correto aos pacientes raros, oferecendo
um tratamento individualizado e atento a melhora da qualidade de vida das pessoas
que estão envolvidas em situações como está quer seja como paciente, quer seja
como familiares, é uma meta que precisamos seguir com muita pesquisa, emprenho
e reforço nos conhecimentos voltados a está área.
Como objetivos primordiais a Especialização em Doenças raras se coloca disponível
a formar e capacitar recursos humanos especializados no emprego do diagnóstico e
encaminhamentos por métodos e técnicas empregadas as reconhecimento das
doenças raras; aplicar princípios, métodos e técnicas para identificação dos primeiros
sinais das Doenças Raras; promover o desenvolvimento de atitude éticas e críticas
compatíveis e desejáveis à natureza do trabalho profissional na área das Doenças
Raras.
Dito isto, trazemos nesta edição uma coletânea de artigos escritos pela primeira turma
de Especialistas em Doenças Raras no Estado da Paraíba, fruto dos estudos
desenvolvidos por esta grande equipe. Assim, buscamos estimular ações que levam
aos discentes o estímulo à produção científica como ponto chave no processo de
ensino e aprendizagem.
Desejamos aos leitores que aproveitem o material aqui exposto e compartilhem
conosco a importância deste processo.
Boa leitura!
Jeane Odete Freire dos Santos Cavalcant