Saberes e práticas no cuidado às doenças raras: uma coletânea interdisciplinar

A obra "Saberes e Práticas no Cuidado às Doenças Raras: Uma Coletânea Interdisciplinar" é fruto do compromisso acadêmico e social da Pós-Graduação em Doenças Raras do Centro Universitário UNIESP, realizada em parceria com a Associação Paraibana dos Portadores de Doenças Raras (ASPADOR). Trata-se de uma especialização pioneira no cenário nacional, voltada à qualificação de profissionais de saúde - como médicos, enfermeiros, nutricionistas, profissionais de educação física, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos, fonoaudiólogos, entre outros - para atuarem de forma ética, crítica e tecnicamente fundamentada no cuidado às pessoas com doenças raras.

A coletânea reúne produções interdisciplinares que articulam fundamentos teóricos, práticas profissionais e experiências do cotidiano do cuidado, refletindo a complexidade e a transversalidade que caracterizam o campo das doenças raras. Os textos apresentados dialogam com diferentes perspectivas da atenção à saúde, abrangendo desde o diagnóstico precoce e o manejo clínico até o acompanhamento longitudinal, o suporte psicossocial e a inserção das famílias nas redes de cuidado.

Ao propor uma abordagem integral e interprofissional, esta publicação busca contribuir para a consolidação de políticas públicas, o fortalecimento da formação em saúde e a ampliação da visibilidade das doenças raras como questão prioritária no sistema de saúde brasileiro. Destina-se, portanto, a estudantes, pesquisadores, docentes, profissionais, familiares e cuidadores que atuam ou desejam atuar com sensibilidade, competência e responsabilidade nesse campo tão desafiador e urgente das doenças raras.

Somos todos raros!

Professora Draª Karelline Izaltemberg V. Rosenstock

Docente do Centro Universitário UNIESP