Entre o conhecer e o cuidar: conexões multidisplinares para o futuro das doenças raras e anomalias congênitas : UM LIVRO RESULTANTE DO V CONGRESSO NACIONAL MULTIDISCIPLINAR EM DOENÇAS RARAS E ANOMALIAS CONGÊNITAS

Falar sobre doenças raras é falar sobre vidas singulares, sobre histórias que desafiam a medicina, a ciência e, sobretudo, o olhar humano.

O V Congresso Nacional Multiprofissional de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (CONAMDRACON) nasceu do desejo de reunir corações e mentes dedicados a compreender e cuidar dessas vidas únicas — profissionais que acreditam que conhecimento e empatia caminham lado a lado.

Este livro reúne os trabalhos apresentados durante o congresso, cada um deles refletindo o compromisso, a sensibilidade e a esperança de quem se dedica a transformar a realidade das pessoas com doenças raras.

São estudos, experiências e reflexões que ultrapassam o campo técnico e alcançam o humano — mostrando que por trás de cada diagnóstico há uma pessoa, uma família, uma história.

As páginas que seguem traduzem a força da colaboração multiprofissional, o valor da escuta e a importância de olhar o paciente em sua totalidade. Mais do que resultados científicos, aqui estão sementes de mudança, que inspiram novos caminhos e reafirmam a importância de um cuidado integral, acolhedor e contínuo.

Que esta obra seja um convite à empatia, à troca e à construção de um futuro em que as pessoas com doenças raras sejam vistas, compreendidas e plenamente incluídas.

A todos que participaram deste congresso e contribuíram para este livro — nosso mais profundo reconhecimento. Que a ciência e o amor sigam juntos, guiando-nos na missão de oferecer o melhor a quem mais precisa.

Maria Teresa Alves da Silva Rosa

Médica Geneticista

Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras